<<책 소개>>
미국 라이브러리저널 2007년 12월 베스트 북으로 선정
가장 혼란스런 장애라고 할 수 있는 자폐증으로 고통 받는 사람들에게 길잡이가 되어줄 책!

자폐증을 가지고 있는 딸을 위해 모든 의료적, 교육적 노력을 기울인 인류학자 아버지의 자폐증에 대한 보고서. 자폐증을 인식시키고 극복해나갈 수 있는 과정을 저자의 실제 경험과 문화에 따라 받아들여지는 양상을 비교해봄으로써 자폐증에 대한 인식 변화를 모색한다.
자폐증이라는 질병은 오랜 세월 오해 속에 묻혀 있었다. 겉으로는 드러나지 않는 병이기 때문에 정신 지체로, 애착 장애로, 심리적인 문젯거리로 치부되어왔다. 하지만 지금은 자폐증이라는 질병의 실체가 서서히 수면 위로 떠오르고 있고, 사람들 눈에 띄기 시작했다. 비교적 일찍부터 자폐증 연구가 이루어진 미국이나 서구 세계보다 한국과 인도, 남아프리카 등의 제3세계에서는 자폐증을 둘러싼 오해가 더 깊을 수밖에 없고, 그것은 자폐증을 가진 본인이나 가족에게 큰 억압과 고통으로 작용해왔다. 가족은 아이를 잘못 키웠다거나 유전적으로 정신병을 가진 집안일지 모른다는 수치심을 감당해야 하고, 장애가 있는 자식을 교육시킬 적당한 기관을 찾을 수가 없어서 또 자라서는 사회 속의 일원으로 편입될 수 없는 등 자폐증을 가진 가족이 한명이라도 있다면 그것은 가족 전체의 불행이 되었다. “자폐를 보는 견해는 나라 혹은 문화에 따라 다릅니다. 아프리카에서는 마법과 연관 짓고 미국의 나바호 인디언은 ‘신의 실수’라고 생각합니다. 반면 이스라엘의 특정지역과 인도에서는 ‘신의 축복’이라고 생각하기도 합니다. 그런데 유독 한국과 프랑스에서는 아이가 자폐증을 가진 경우 부모가 죄인 취급을 당하는 경우가 많은 것 같아요.”라고 저자는 말한다.
대대로 정신과 의사를 지낸 전문가 집안에서 자란 그린커 교수조차 딸이 자폐증이라는 진단을 받기 전까지 자폐증에 대해서 무지했다. 그것이 불과 10여 년 전의 일이었다. 하지만 지금은 세계 어느 곳에서든 자폐증에 대해 제대로 알려지기 시작했고, 한국도 마찬가지여서 자폐증을 가진 소년이 수영 선수로 성공한 일이나 <말아톤> 등의 영화가 개봉되면서 자폐증을 쉬쉬하고 감추던 음침한 분위기에서 점차적으로 긍정적인 분위기로 바뀌어가고 있다. 그리고 이런 밝은 전망 뒤에는 부모들의 눈물겨운 노력이 있었다.

이 책은 자폐증이라는 질병을 총집대성한 책이다. 또한 이 책에는 저자가 진정으로 가슴아파하고 위로하고 싶어 하는 이들은 자폐증을 가진 아이를 둔 부모들이라는 것이 드러나 있다. 자폐증을 가진 자식이 있으면, 아이를 냉대하고 방치한 나쁜 부모라는 멍에를 씌운 세상의 편견으로부터 구원해주고 싶어 하는 저자의 간절한 마음이 느껴진다. 그 자신이 그 편견과 맞서 싸우면서 무수한 상처를 입었기 때문이다. 이 책의 전개는 마치 암흑뿐인 절망에서 긴 터널을 지나 밝고 환한 햇살을 마주하고 있는 듯하다. 저자 또한 딸 이사벨이 세상에 마음을 열게 하기위해 한국의 부모들처럼 그 상처들도 마다하지 않았다. 자신의 딸이 그렇게 긍정적으로 변화했듯 자폐증을 가진 아이의 부모들도 적절한 노력과 도움만 있다면 밝은 미래를 맞이할 수 있다는 저자의 바람이 절절히 읽혀진다. 저자의 바람대로 분명 이 책은 수많은 이 땅의 자폐증을 가진 아이의 부모들에게 희망의 메시지가 될 것이다.

<<목차>>

한국어판 발간에 부쳐

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서문

1부

1. 희귀한 장애에서 평범한 장애로

2. 자폐증 발견의 역사

3. 집안의 감춰야 할 수치

4. 자폐증은 엄마 탓일까?

5. 인식과 관심의 확산

6. 책에서 다루고 있는 자폐증

7. 숫자로 본 자폐증

2부

8. 모네의 정원에 간 이사벨

9. 인도의 ‘액션 포 오티즘’

10. 변화에 앞장서는 엄마들

11. 한국에서의 만남

12. 눈에 보이기 시작하는 자폐증

13. 세상과 더불어 살아가기

<<줄거리>>
1994년, 딸 이사벨이 처음으로 자폐증 진단을 받았을 때만 해도 자폐증은 신생아 1만 명당 세 명꼴로 걸리는, 매우 희귀한 장애였다. 그러나 그로부터 10년 후, 대다수의 미국인들에게 자폐증은 너무나 익숙한 단어가 되었다. 최근 과학자들은 자폐증 발병률이 신생아 150명 중에 한 명이라고 발표하고 있으며 각종 언론에서 자폐증을 유행병이라고 보도하기에 이르렀다.

저자는 이와 같은 자폐증의 극적인 증가에 대해 더 깊이 있게 알고 싶은 마음에 전 세계를 여행하며 수많은 엄마와 아빠, 의사와 교사, 자폐증 옹호자들과 과학자들과 만난다. 아프리카와 인도를 거쳐 동아시아까지 여행하고 애팔래치아 산맥부터 미국 국립보건원까지 다니면서 본인도 예상치 못한 놀라운 발견을 하며 이로 인해 장애에 대한 새로운 이해에 도달하고 딸과의 관계까지 변화시켰다.

이 책은 자폐증이 지난 몇 십 년간 자폐증 검증과 치료법이 획기적으로 발전했으며 자폐증 진단의 증가는 과학의 발전뿐만 아니라 문화의 산물이기도 하다는 것을 보여준다. 저자는 자폐증을 보는 방식의 변화는 발표된 숫자상의 증가보다도 더 폭넓은 사회적인 이슈, 즉 정신장애, 소아정신과의 발전, 특수교육, 부모 옹호 그룹에 대한 태도 변화의 일부라고 주장한다.

딸 이사벨이 세상에 마음을 열어가는 과정과 방법에 대한 감동적인 이야기와 가장 최근 업데이트된 객관적이고 과학적인 사실들로 채워진 『낯설지 않은 아이들』은 여느 자폐증 관련 책과는 구별된다.

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